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Über uns

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Herzlich Willkommen!


Unser Selbsthilfeverein Basaliome-Gorlin Goltz e.V wurde im September 2010 aus einer 7-köpfigen Gruppe von Betroffenen und Angehörigen gegründet. Die Eintragung in das Vereinsregister erfolgte am 15.02.2011.


Seitdem ist unsere Mitgliederzahl stetig gewachsen. Unsere Mitglieder setzen sich aus selbst Erkrankten und Angehörigen zusammen. Die Hauptaufgaben unseres Vereins sind Aufklärung und Information der Betroffenen und Angehörigen. Einerseits infomieren wir die Betroffenen über das Gorlin-Goltz-Syndrom und anderseits über das Basalzellkarzinom (Basaliom). Nicht selten treten beide Krankheitsbilder zusammen auf. Im Rahmen der Selbsthilfe unseres Vereins bieten wir den Betroffenen ein Forum
an. In diesem können sie sowohl informationen enthalten als auch mit anderen Betroffenen das Gespräch suchen. Ebenso bieten wir den Betroffenen an, unseren Treffen beizuwohnen. Bei medizinischen Fragen stehen uns Fachärzte aus verschiedenen Kliniken zur Seite. Unser Verein wird von den Mitgliedern auch als Familie bezeichnet, da wir keinen Betroffenen mit seiner Krankheit alleine lassen.

Uns ist wichtig, dass der Betroffene sich nicht als Außenseiter betrachtet, sondern als Teil eines Ganzen. Denn oft ist es so, dass der Betroffene sich nach der Diagnose von allen allein gelassen fühlt und sich aus dem öffentlichen Leben zurück zieht. Aus Angst vor den Reaktionen der anderen Menschen. Als weitere wichtige Aufgabe betrachten wir die Öffentlichkeitsarbeit. Dazu zählen Vorstellungen bei Kliniken und Ärzten sowie der Besuch spezieller Veranstaltungen. Ebenso nehmen Mitglieder an Qualitätszirkeln der Kliniken teil, um dort ebenfalls auf die Sichtweise der Betroffenen hinzuweisen und die Meinung der Erkrankten zu vertreten.

Dieses Forum wird ausschließlich in deutscher Sprache geführt und nur für angemeldete Nutzer zugänglich sein.
Unser Verein untersteht keiner Organisation, sondern finanziert sich durch Spendengelder und Mitgliedsbeiträge selbst.





 

Welcome!


Our Selfhelpgroup Organization Basaliome-Gorlin Goltz e.V. was founded in September 2010 by a group of 7 effected and their family members. Entrance into the Organization register took place on February 15, 2011.


Since then our members have steadily increased. Our members consist of effected and their family members. The main focus of our Organization is to inform effected and their relatives. On one hand we inform effected about G-G-S and on the other hand about Basal Cell Carcinoma. Often both medical conditions appear together. In the frame of our Selfhelpgroup of our Organization we offer a forum to the effected. This is where you may receive information and may also communicate with other effected. We offer to participate in meetings. There are several Specialists from different Clinics to answer any medical questions. Our Organization considers our members family as we do not want to leave anyone behind with this disorder.

It is important to us that you do not feel as an outsider, but part of a whole.
Because, often, after an effected person has just been diagnosed, he or she may feel left alone and withdraws from the public out of fear from the reaction to the disorder by others.
Another main function is Public Awareness. These include presentations at Clinics and Doctor's offices as well as visits to special events.Members also participate in quality assurance in clinics to make aware of the effected insights and opinions.

Our Organization does not fall under any other Association, but finances itself through donations and membership fees.